헬스케어 유저 리서처가 알아할 것 - Ethics 리서치 윤리 2
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헬스케어 유저 리서처가 알아할 것 - Ethics 리서치 윤리 1
'윤리 위원회' 설립하기
영국 내무부 (Home Office) 안에서 일어나는 많은 윤리적 리서치에 대한 표준 및 도움을 위해 설립된 위원회이다.
사회적 연구, 데이터 과학 연구, 커뮤니케이션 및 참여 연구 등 다양한 곳에서 사용자 데이터를 사용할 때 복잡한 일이 생길 수 있기 때문에 넓은 방면으로 도움을 주고자 만들게 되었다고 한다.
이들의 모델의 핵심은 '동료 검토 (Peer review)'라고 한다. 같은 리서치 분야에서 활동하는 동료끼리 봐주면서 사용자 데이터에 사용에 대해 논의하는 것이다. 또 신규 또는 주니어 연구원이 참여하여 적극적으로 기여할 수 있도록 권장하고 있다. 가장 이 위원회를 잘 활용하기 위해서는 우선순위를 정하고 리더십을 발휘해야 한다고 격려하고 있다.
'동료 검토 (Peer review)'
영국 내무부 (Home Office) 안 디지털, 데이터 및 기술 (DDaT - Digital, Data and Technology) 팀 10명의 연구원으로 구성되어 있다. UCD (User-centered design) 운영진들은 윤리를 그들 역할의 핵심 부분으로 가지고 이 팀을 이루고 있지만, 다른 직업의 사람들에게도 문은 열려있다고 한다.
예를 들면: 디지털 사서, 사회 연구자, 콘텐츠 디자이너, (accessibility) 접근성 전문가 등이 있다.
이 멤버들 중 2-3명이 고위험으로 표시된 프로젝트를 검토하고 연구자에게 피드백을 제공한다. 그리고 이 리스크가 해결될 때까지 고위험 프로젝트를 진행할 수 없다.
완전한 목록은 아니지만 어떨 경우에 고위험 프로젝트인지 소개한다.
이러한 참가자(사용자)를 대상으로 프로젝트를 진행할 경우:
- 16세 미만의 어린이
- 인지장애인
- 진단된 정신 건강 상태를 가진 사람들
- 노숙자
- 범죄로 유죄 판결을 받은 사람들
- 영국에 불법적으로 살고 있는 사람들
- 여행 공동체의 구성원들
- 망명 신청자
- 최근에 사망한 사람
- 독립적이거나 불평등한 관계에 있는 사람들
- 학대 피해자
연구자에게 상당한 위험이 있을 경우:
- 개인 안전 교육 필요할 경우
- 보호를 위한 에스코트 필요할 경우
- 안전한 환경(교도소, 구치소, 경찰 유치장)에서의 연구할 경우
- 오후 7시부터 오전 8시까지 현장조사할 경우
- 범죄자를 대상으로 한 조사할 경우
- 감정적 물질(예: 범죄 피해자)에 노출될 가능성이 있을 경우
- 현장에서 혼자 일할 경우
- 모든 종적 연구 (연속적인 시간 간격으로 동일한 집단을 관찰하는 것과 관련된 연구)
마지막으로 권고사항으로 세션을 마무리하셨다.
- 연구원들이 참가자들만큼 자신을 돌보기를 원한다 – 신체적, 심리적 요소 모두
- 도움을 요청하는 문화를 장려한다 - 윤리적인 문제는 얼마나 나이가 많든, 경험이 많든 상관없이 항상 쉬운 답이 있는 것은 아니기에
- 체계적인 동료 검토뿐만 아니라, 위원회는 항상 슬랙 (Slack) 및 이메일에 대한 임시 질문을 받는다
- 매달 열리는 연구 윤리 모임을 중심으로 모든 DDaT 연구자들을 초대하는 실무 커뮤니티를 개발한다
- 연구 책임자, 주임 및 선임자는 이사회의 중앙 조언 및 확신과 함께 작동하는 지역 감독에서 중요한 역할을 한다
한 시간 세션으로 이렇게 많은 것을 배울 수 있어 값진 출장 (여행?)이었다.
다음 글에서는 Safeguarding 세이프가딩, Confidentiality개인 정보 보호 관련해서 다루고자 한다.
Coming soon>
모두가 보면 좋은 레퍼런스
Establishing the Home Office User Research Ethics Board
https://hodigital.blog.gov.uk/2021/10/12/establishing-the-home-office-user-research-ethics-board/
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